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Istituto Di Ricerca DBA
Già dal novembre 2008 sono stati avviati nuovi protocolli di ricerca, sul nuovi geni responsabili della DBA (RPS24. RPL353, RPL11 e RPL5), codificanti per proteine ribosomiali nella patogenesi della DBA, come per RPS 19, primo gene scoperto per la diagnosi della malattia.
Dal Gennaio 2009 è stata avviata la fase di costituzione di una apposito istituto di ricerca, l'Istituto Piemontese per la ricerca sulla DBA (in breve IDBA) che rivestirà un ruolo strategico per la ricerca sulla DBA in quanto si pone come primario obiettivo quello di estendere l'utilità del Registro con l'offerta di un servizio di diagnosi molecolare.
Questo studio consentirà di:
- diminuire I tempi di diagnosi della malattia
- effettuare una diagnosi prenatale
- individuare eventuali nuove terapie
Le finalità che si propone l'Istituto Piemontese per la ricerca sulla DBA saranno le seguenti:
- promuovere e sostenere la ricerca scientifica e lo studio della anemia Diamond- Blackfan (DBA) in
generale e del vari effetti collaterali dei farmaci utilizzati o altri disturbi connessi
- migliorare la diffusione della conoscenza della anemia Diamond- Blackfan (DBA), dei problemi connessi
alla sua natura e alla sua cura
- favorire incontri e convegni tra medici di base, specialisti, pediatri, ematologi, ricercatori, genetisti e
pazienti per approfondire diagnosi, terapie e relative problematiche
- favorire la comunicazione tra i pazienti e i medici per una migliore gestione della anemia Diamond-Blackfan (DBA)
Il giorno 26 marzo 2009 il Notaio Sergio Luoni dello Studio Lainati e Associati di Gallarate sigillerà la nascita dell'istituto di ricerca che si affiancherà al Gruppo di Sostegno OBA Italia Onlus che, invece, continuerà ad accogliere le famiglie con bambini affetti dalla DBA, rimanendo cosi punto di riferimento e di ascolto per chi ne soffre e per tutti coloro che ne hanno bisogno.
L'Istituto di ricerca, invece, raccoglierà il testimone lasciato dal Gruppo di Sostegno, ed implementerà tutte fasi del Registro Italiano DBA, al fine di consentire ai medici di ottenere una esatta conoscenza della DBA partendo proprio dall'Analisi Molecolare: solo una volta individuati tutti i geni che causano questa rara insufficienza midollare si potrà veramente ipotizzare una cura definitiva.
Il Gruppo di Sostegno DBA Italia Onlus continuerà ad operare in maniera parallela e sinergica estendendo i propri servizi a tutto il territorio nazionale mediante l'apertura di nuovi centri operativi con una particolare attenzione al Centro Sud d'Italia, per stare più vicino ai pazienti nelle aree più lontane dal Nord dell'Italia.
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Ringraziamenti
ESSERE CLOWN VERONA Onlus
Ed ecco che questo gruppo di persone meravigliose torna in azione per noi. Grazie all'ultimo evento da loro organizzato "Mostra con Lotteria
Fondazione Roma Terzo Settore
Ringraziamo vivamente la Fondazione Roma - Terzo Settore per la donazione di 10.000,00 € fatta al nostro gruppo per la realizzazione del progetto
AIRItaly
L'Istituto Piemontese Ricerca DBA ed il Gruppo di Sostegno accolgono con grande entusiasmo la gentile donazione fatta da AIRItaly.
Grazie di cuore
FONDAZIONE CRT
Il Gruppo di Sostegno DBA Italia ONLUS ringrazia la
Fondazione Cassa di Risparmio di Torino per averci erogato 6000 € quale contributo
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